La promesse faite aux enfants atteints de diabète de type 1 concernant les capteurs n'a pas été tenue

Le diabète de type 1, communément appelé « diabète », est un problème de santé chronique qui nécessite l'administration d'insuline par injection ou par pompe à insuline. En Turquie, environ 30 000 enfants vivent avec un diabète de type 1. Ces enfants et leurs familles font régulièrement la une de l'actualité ces dernières années en raison de leur lutte pour obtenir la gratuité des capteurs de mesure de la glycémie.

Le discours d'adieu de l'ancien ministre de la Santé, Fahrettin Koca, lors de la passation de ses fonctions, au cours duquel il a mentionné des travaux sur des capteurs locaux et affirmé qu'ils seraient mis à la disposition des diabétiques très prochainement, nous a rappelé ce sujet.

Le réglage précis de la dose d'insuline est essentiel pour que les personnes atteintes de diabète de type 1 puissent mener une vie saine. Pour cette raison, il est nécessaire de mesurer régulièrement le taux de glucose dans le sang afin de détecter les variations de la glycémie. Pendant de nombreuses années, la mesure de la glycémie s'est faite par une piqûre au doigt à l'aide d'un glucomètre.

Face à cette méthode contraignante qui ne donne que le taux de sucre instantané, des campagnes de sensibilisation et d'entraide sont menées depuis quelques années, avec des slogans tels que « Que l'État paie les capteurs, laissez-nous nos bouts de doigts ! » ou « Levez le doigt pour le capteur ».

LES CAPTEURS ONT MARQUÉ UN TOURNANT DANS LA VIE DES DIABÉTIQUES

Les capteurs jouent un rôle majeur dans la simplification du quotidien des personnes atteintes de diabète de type 1 et dans la prévention des complications potentielles. L'impact des capteurs, qui se sont imposés au cours des 10 dernières années et permettent de visualiser le taux de glucose 24 heures sur 24 sans piqûre au doigt, est considéré comme un tournant dans la vie des diabétiques.

Alors, quelle différence les capteurs font-ils dans la vie des diabétiques ?

Placés sur le corps, les capteurs peuvent effectuer des mesures indolores dans le liquide interstitiel, 288 fois par jour, soit toutes les cinq minutes. Grâce aux capteurs, il est possible de surveiller l'évolution de la glycémie, d'anticiper les pics et les chutes pour agir en amont, d'être alerté par une alarme et de permettre aux familles de suivre à distance la glycémie de leurs enfants via des smartphones.

LE COÛT FAIT OBSTACLE À L'ACCÈS AUX CAPTEURS

D'autre part, la majorité des familles ayant des enfants atteints de diabète de type 1 sont des familles à faible revenu vivant avec le salaire minimum. Par conséquent, très peu de familles peuvent supporter le coût des capteurs, qui varie entre 3 000 et 4 500 lires par mois. Dans de nombreuses provinces, le taux d'enfants diabétiques de type 1 utilisant des capteurs ne dépasse pas 5 à 10 %. C'est pourquoi on attend de l'Institution de sécurité sociale (SGK) qu'elle prenne en charge la totalité du prix du capteur le moins cher.

Le Pr Dr Şükrü Hatun, chef du département d'endocrinologie pédiatrique et de diabétologie de l'Université Koç, l'un des noms les plus éminents en matière de traitement du diabète de type 1 en Turquie, se bat depuis des années aux côtés des familles pour ces capteurs, qu'il considère comme l'avancée la plus importante des 30 dernières années.

Il explique que certains de ses patients décrivent le processus vécu après le diagnostic de diabète de type 1 comme étant « avant le capteur » et « après le capteur ».

NOUS SOMMES LE SEUL PAYS D'EUROPE À NE PAS LES PRENDRE EN CHARGE GRATUITEMENT

Affirmant que les capteurs sont un droit pour les personnes atteintes de diabète de type 1, le Pr Dr Şükrü Hatun rappelle que la Turquie est le seul pays de la région européenne où les capteurs ne sont pas pris en charge par l'État.

Interrogé sur le combat qu'ils mènent depuis des années pour la gratuité des capteurs, le Pr Dr Şükrü Hatun a déploré le fait qu'ils n'aient pu obtenir aucun résultat malgré les longues discussions menées avec les responsables de la SGK et le ministère des Finances.

Il a expliqué que l'année dernière, le ministère du Travail et de la Sécurité sociale avait lancé une nouvelle étude et que, malgré un avis favorable concernant l'inclusion des appareils de mesure de la glycémie avec capteur dans le champ du remboursement, la proposition n'avait pas été acceptée par le ministère des Finances. Le Pr Dr Hatun a précisé qu'il y a un mois et demi, en tant que représentants de 5 associations spécialisées dans le diabète, ils avaient rencontré le vice-ministre des Finances et a fourni les informations suivantes :

« Il n'y a toujours aucune nouvelle concernant les capteurs, qui sont l'une des avancées médicales les plus importantes changeant le destin des enfants atteints de diabète de type 1. Pour cette raison, nous sommes tristes, déçus et même en colère.

Les capteurs sont des appareils que nous demandons pour la nécessité du traitement et le confort des diabétiques. En tant que Fondation turque du diabète, Société turque du diabète, Fondation des enfants diabétiques, Association d'endocrinologie et de diabétologie pédiatrique, et Associations turques d'endocrinologie et de métabolisme, nous avons exposé le sujet de manière exhaustive aux vice-ministres. Mehmet Şimşek est également au courant du sujet. Cependant, la dernière étape n'est toujours pas franchie.

Malheureusement, les promesses n'ont pas été tenues. Je réitère notre appel aux autorités, en commençant par le ministre des Finances Mehmet Şimşek, pour que les capteurs soient pris en charge gratuitement. »

« ÇA FAIT 7 ANS QU'ON FAIT DES ALLERS-RETOURS, SANS RÉSULTAT ! »

« Il est inacceptable qu'un pays qui construit ses propres avions et qui a des projets d'envoi d'astronautes dans l'espace prive 30 000 enfants de capteurs », a déclaré le Pr Dr Şükrü Hatun, avant de poursuivre :

« Cela fait 7 ans que nous faisons des allers-retours, nous avons tout essayé. La SGK et le ministère des Finances disent : "Nous sommes d'accord avec vous, nous pensons que les capteurs sont nécessaires", mais il n'y a eu aucun progrès concernant l'allocation de ressources et la prise des mesures nécessaires.

Il faut allouer un budget d'environ 1 milliard de lires par an. Nous voyons que la Turquie alloue des ressources à tant de choses, mais nous ne comprenons pas pourquoi cet argent est refusé à 30 000 enfants diabétiques. Si l'on considère les ressources du pays, ce n'est pas une somme impossible à dégager. De toute façon, nous proposons que l'État prenne en charge le capteur le plus basique et le moins cher du marché.

Bien que le problème semble inexistant lorsque nous parlons aux décideurs, il est très triste que l'État soit si insensible au soutien aux capteurs. De nombreuses familles de diabétiques sont déçues. Les mères et les pères font tout pour leurs enfants, jour et nuit. Il y a des mères qui travaillent à un deuxième emploi, qui ne dorment pas la nuit, qui attendent devant les portes des écoles pour pouvoir acheter un capteur à leur enfant. »

LES MÉDECINS SPÉCIALISÉS DANS LE DIABÈTE N'ONT AUCUNE INFORMATION SUR LE CAPTEUR LOCAL

Estimant que les déclarations de l'ancien ministre de la Santé sur le capteur local ont également influencé le processus, le Pr Dr Şükrü Hatun a fait l'évaluation suivante :

« Ceux du ministère des Finances ont préféré attendre cette initiative du ministère de la Santé. Fahrettin Koca a déclaré qu'ils pourraient être utilisés prochainement, mais on ne sait pas qui est derrière ces travaux. Nous leur avons dit que produire des capteurs n'est pas aussi facile qu'on le pense, que nous ne sommes pas opposés aux capteurs locaux, mais qu'il est erroné de faire attendre les enfants atteints de diabète de type 1, qui attendent depuis longtemps, pour des capteurs locaux. Si un capteur local doit voir le jour, il peut être une alternative. Par conséquent, le ministère de la Sécurité sociale doit commencer à apporter un soutien à hauteur du prix du capteur le moins cher dès que possible.

La validation du capteur local selon les critères internationaux est tout aussi importante que sa fabrication. Pour cela, certaines recherches doivent être menées. Cependant, les médecins comme nous, qui traitons le diabète, n'ont malheureusement aucune information sur le processus du capteur local. Ni moi, ni aucun des présidents d'association présents lors de cette visite n'en avons. Comme les doses d'insuline sont décidées en fonction des capteurs, la précision de ces appareils est très importante. Ils sont produits dans le monde entier selon des normes très élevées et par certaines entreprises. »

NOUS ATTENDONS L'INTÉRÊT DU NOUVEAU MINISTRE ET DE LA MUNICIPALITÉ D'ISTANBUL !

Déclarant qu'ils attendent également le soutien du nouveau ministre de la Santé, Kemal Memişoğlu, concernant les capteurs qui améliorent la qualité de vie des enfants et des familles et permettent de prévenir les dommages aux organes liés au diabète à long terme, le Pr Dr Şükrü Hatun a lancé cet appel :

« Notre nouveau ministre est lui-même chirurgien généraliste et son épouse est pédiatre. En fait, nous aimerions qu'il s'intéresse aussi à ce sujet. S'il apporte un soutien pour les capteurs, il aura apporté une très grande contribution. Les enfants diabétiques ont une particularité : le moindre soutien fait une énorme différence dans leur vie. Le soutien par capteur est très important pour améliorer la qualité de vie et l'espérance de vie des enfants, prévenir les complications et, surtout, leur permettre de vivre comme tout le monde. »

Notant que même si certaines préfectures et municipalités font des efforts, ces actions ne sont ni durables ni permanentes, le Pr Dr Hatun a déclaré : « Par exemple, la municipalité métropolitaine d'Ankara a récemment fourni des capteurs uniquement aux enfants passant des examens. Nous avons également contacté le maire de la municipalité métropolitaine d'Istanbul (IBB), Ekrem İmamoğlu, qui est au courant du sujet. Nous avons lancé un appel pour qu'il apporte son soutien à Istanbul. Mais c'est en réalité le devoir de la SGK. Nous savons que l'IBB est favorable, mais aucune mesure n'a encore été prise. Je voudrais réitérer mon appel à M. İmamoğlu depuis cette tribune. Il n'y a pas de réponse de la part de la SGK, je pense que si une réponse venait d'Istanbul, cela aurait un impact sur toute la Turquie ».

IL S'AMORTIT EN 10 ANS

Soulignant que les capteurs sont un besoin réel, selon le Pr Dr Şükrü Hatun, ces outils peuvent s'amortir en 10 ans en évitant les hospitalisations et en réduisant les coûts liés aux nombreuses complications qui pourraient survenir.