La députée CHP Suiçmez et la mère du petit Demir Ali, atteint d'amyotrophie spinale, tiennent une conférence de presse : « Je ne veux plus entendre dire qu'un bébé est devenu un ange »

La députée du CHP pour Trabzon, Sibel Suiçmez, a tenu une conférence de presse aux côtés d'Ezgi Kara Bayraktar, dont le fils Demir Ali est atteint d'amyotrophie spinale (SMA).

Mme Suiçmez a souligné l'approche fondée sur les droits des juristes, demandant à l'État de proposer des solutions basées sur les droits plutôt que sur des sentiments de compassion.

Ezgi Kara Bayraktar a pour sa part affirmé que la SMA devait être considérée comme une épidémie, soulignant qu'en Turquie, les familles sont contraintes de lancer des campagnes de collecte de fonds pour accéder à la thérapie génique, et que l'État devrait soutenir ces personnes.

« IL N'Y A AUCUNE RAISON POUR QUE L'ÉTAT NE SOUTIENNE PAS CES FAMILLES »

Soulignant que les juristes abordent chaque question sous l'angle des droits, Mme Suiçmez a déclaré : « Par conséquent, nous souhaitons que les mesures nécessaires soient prises par l'État, non pas par compassion, mais sur la base des droits. »

Ezgi Kara Bayraktar, à qui Mme Suiçmez a donné la parole, a également noté que la SMA devrait être qualifiée d'épidémie, tant en Turquie que dans le reste du monde.

Déclarant que la SMA n'est plus une maladie incurable mais que, en Turquie, les gens sont contraints de mener des campagnes pour obtenir une thérapie génique, Mme Bayraktar a ajouté : « Il n'y a, en réalité, aucune raison pour que ces personnes ne soient pas soutenues par notre État. »

« NOUS NE VOULONS PLUS ENTENDRE DIRE QU'UN BÉBÉ EST DEVENU UN ANGE »

Mme Bayraktar a conclu : « En tant que mère, je dis que les enfants turcs doivent pouvoir accéder à tous les types de traitements. Je ne veux plus recevoir la nouvelle qu'un bébé est décédé et est devenu un ange parce qu'il n'a pas pu accéder à son médicament en Turquie. »

Source de l'actualité : 12punto