Le rapport de l'atelier sur l'amyotrophie spinale (SMA) est publié : « Les problèmes ne se limitent pas à l'accès aux médicaments »

Şenol Çarık-12punto.com.tr

L'avocat Çağrı Uluslu, porte-parole du Centre de droit de la santé du Barreau d'Istanbul, a souligné que les patients contraints de suivre un traitement contre l'amyotrophie spinale (SMA) tentent d'accéder aux médicaments par leurs propres moyens. Il a précisé que, bien que l'autorisation du gouvernorat soit suffisante pour lancer les campagnes de collecte de fonds organisées par les proches des patients, l'exigence d'une approbation supplémentaire du ministère de la Santé entraîne des retards dans le démarrage de ces initiatives.

Indiquant que les patients qui parviennent actuellement à recevoir ce traitement rencontrent des problèmes techniques et bureaucratiques, et affirmant que ces obstacles doivent être résolus de toute urgence, M. Uluslu a déclaré : « Les problèmes rencontrés ne se limitent pas à l'accès aux médicaments. Durant le processus de traitement, les patients doivent également bénéficier de services de kinésithérapie adéquats. Il est impératif que l'État alloue des ressources à cet effet. »

Le rapport de l'« ATELIER SUR L'AMYOTROPHIE SPINALE (SMA) », organisé les 15 et 16 juin 2023 par le Centre de droit de la santé du Barreau d'Istanbul avec le soutien et la participation d'experts du domaine, a été publié.

La publication sous forme de livre, par le Barreau d'Istanbul, des communications présentées lors de l'atelier ainsi que du rapport final, constitue une source de référence permanente pour les juristes travaillant dans le domaine du droit de la santé.

Av. Çağrı Uluslu

L'avocat Çağrı Uluslu, porte-parole du Centre de droit de la santé du Barreau d'Istanbul, s'est exprimé auprès du journaliste de 12punto, Şenol Çarık, au sujet de cet Atelier sur l'amyotrophie spinale (SMA) et de l'ouvrage qui en est issu, une première dans ce domaine.

M. Uluslu a noté que ce travail, dont la préface a été rédigée par la présidente du Barreau d'Istanbul, l'avocate Filiz Saraç, et qui contient les conclusions de l'atelier, sera transmis à tous les partis politiques représentés à la Grande Assemblée nationale de Turquie (TBMM) afin de garantir à chaque individu atteint de SMA un accès égal et facile au traitement. Il a souligné qu'ils suivraient de près toutes les démarches nécessaires pour que l'État remplisse ses obligations positives.

M. Uluslu a déclaré ce qui suit :

« POUR QUE NOTRE VOIX SOIT ENTENDUE... »

L'augmentation des campagnes de dons observée en Turquie, les demandes reçues de nos collègues concernant la promotion de campagnes de dons (pour eux-mêmes et/ou leurs proches), ainsi que le fait que les récentes réglementations relatives au traitement de la SMA ne soient pas clairement comprises par notre société, ont été des facteurs qui nous ont incités à organiser cet atelier. De plus, afin de faire entendre notre voix dans le cadre de l'obligation positive de l'État concernant le droit à la vie et à la santé, qui est un droit constitutionnel, et pour établir les fondements juridiques et les réglementations nécessaires à l'exercice de cette obligation par l'État, nous avons organisé l'Atelier sur l'amyotrophie spinale (SMA) les 15 et 16 juin 2023 en tant que Centre de droit de la santé du Barreau d'Istanbul.

Des universitaires expérimentés dans leur domaine ont apporté leur contribution et leur travail à notre atelier : le professeur Zehreddin Aslan, le professeur Gürkan Sert, le professeur Osman Korkut Kanadoğlu, le professeur Ersin Yarış, le professeur associé Arzu Arslan Ertürk, le maître de conférences Dr Cihan Yüzbaşıoğlu, le Dr Özkan Özdemir, ainsi que des juristes de terrain, les avocats Rüya Akçay et İdil Kahraman, et la pharmacienne Bilge Çakıroğlu.

LES DIFFICULTÉS RENCONTRÉES PAR LES PERSONNES ATTEINTES DE SMA DANS L'ACCÈS AUX TRAITEMENTS ET AUX MÉDICAMENTS...

Dans notre atelier, qui a la particularité d'être le premier en République de Turquie à aborder la question de la SMA de manière aussi multidimensionnelle, ont été traités les sujets suivants : définition de la maladie, procédures de remboursement des médicaments, réglementations administratives, difficultés rencontrées par les personnes atteintes de SMA dans l'accès aux traitements et aux médicaments dans le cadre de l'Institution de sécurité sociale (SGK), processus de campagne et après-campagne, dimension éthique des processus et exemples de pratiques internationales.

« L'APPROBATION DU MINISTÈRE DE LA SANTÉ ENTRAÎNE DES RETARDS »

Alors que l'autorisation du gouvernorat est suffisante pour lancer le processus de campagne, l'exigence d'une approbation du ministère de la Santé entraîne des retards dans le démarrage des campagnes. Les patients qui parviennent actuellement à recevoir ce traitement rencontrent des problèmes techniques et bureaucratiques. Ces problèmes doivent être résolus de toute urgence.

Les problèmes rencontrés ne se limitent pas à l'accès aux médicaments. Durant le processus de traitement, les patients doivent également bénéficier de services de kinésithérapie adéquats. Il est impératif que l'État alloue des ressources à cet effet.

« LE PUBLIC N'EST PAS CORRECTEMENT INFORMÉ ! »

L'un des points importants que nous avons relevés lors de notre atelier est que le public n'est pas correctement informé sur le traitement de la SMA, ce qui conduit à des réactions inconscientes face aux campagnes de dons et à la perception erronée que le seul problème des personnes atteintes de SMA est l'accès aux médicaments. En effet, alors qu'un individu atteint de SMA ayant accès au médicament rencontre des difficultés parce qu'il ne peut pas bénéficier des services de kinésithérapie nécessaires ou obtenir l'équipement médical requis (fauteuil roulant, béquilles, etc.), notre public perçoit l'impossibilité d'accéder au médicament à l'étranger comme la seule difficulté des personnes atteintes de SMA.

« NOUS POURSUIVONS NOS TRAVAUX »

En tant que Centre de droit de la santé du Barreau d'Istanbul, nous prévoyons d'organiser un événement chaque mois ; en février, nous avons collaboré avec la Fondation turque du foie (Türkiye Karaciğer Vakfı). Avec les membres de notre conseil d'administration du Centre de droit de la santé, nous prévoyons de réaliser chaque mois des activités qui pourront être utiles à nos collègues dans le domaine du droit de la santé.

« UN TRAITEMENT ÉGAL ET FACILE DOIT ÊTRE ASSURÉ À CHAQUE INDIVIDU »

Le droit à une vie saine figure parmi les droits humains les plus fondamentaux. Dans une perspective d'État social, les gouvernements doivent remplir leurs obligations constitutionnelles et garantir à chaque individu un accès égal et facile au traitement. En tant que Centre de droit de la santé du Barreau d'Istanbul, avec à notre tête notre présidente, l'avocate Filiz Saraç, nous continuerons à suivre de près ces violations des droits et d'autres similaires à chaque étape. »

Source de l'actualité: Şenol Çarık