Une maladie très douloureuse et au diagnostic tardif : le diagnostic peut prendre 7 à 10 ans

Dans le cadre du mois de mars, mois de la sensibilisation à l'endométriose, l'événement « Suspect habituel : l'endométriose » a été organisé à l'hôpital Acıbadem Altunizade.

La discussion organisée dans le cadre de cet événement a été modérée par l'animatrice et productrice de télévision Esra Erol. Le professeur Taner Usta, spécialiste en gynécologie et obstétrique à l'hôpital Acıbadem Altunizade, a fourni des informations importantes sur cette maladie grave et sérieuse, qui peut évoluer jusqu'à la perte d'un rein, en passant par l'infertilité, et sur les méthodes de traitement les plus récentes, soulignant les raisons pour lesquelles le diagnostic est souvent posé tardivement.

Les patientes ont également partagé avec sincérité leur expérience du diagnostic tardif, des douleurs intenses et de leur parcours difficile.

(Prof. Dr. Taner Usta : « La maladie touche 1 femme sur 10 »)

Le professeur Taner Usta, spécialiste en gynécologie et obstétrique, a déclaré que l'endométriose, une maladie très répandue dans le monde, peut mettre de nombreuses années à être diagnostiquée :

« Cette maladie est importante car elle survient lorsque la muqueuse utérine se déplace là où elle ne devrait pas, notamment sur les ovaires, et parfois sur les organes voisins, provoquant des douleurs très intenses, pouvant entraîner l'infertilité et apparaître chez les femmes dans la vingtaine et la trentaine. Nous parlons d'un risque qui touche 1 femme sur 10. Il est très important de consulter un gynécologue pour un contrôle et, si l'on suspecte une endométriose, de consulter un spécialiste qui s'intéresse à ce sujet. Lorsque la maladie progresse, elle affecte gravement l'utérus, les trompes et les ovaires. Pour ce groupe de patientes, notre travail est très difficile. En réalité, l'objectif principal de ces événements de sensibilisation est de poser un diagnostic précoce et de ne pas manquer la fenêtre d'opportunité pour le traitement. »

Le professeur Taner Usta a souligné que les douleurs causées par l'endométriose peuvent également être observées dans d'autres maladies, ce qui explique le retard de diagnostic :

« Les douleurs abdominales peuvent être observées dans de nombreuses maladies. Par exemple, elles peuvent être confondues avec une hernie discale ou le syndrome du côlon irritable. Mais si une femme ressent des douleurs dans la région pelvienne liées aux règles ou à l'ovulation, l'endométriose doit absolument être envisagée. Dans de nombreux cas, c'est bien l'endométriose qui est en cause. »

Concernant le traitement, le professeur Taner Usta a apporté les précisions suivantes : « Nous utilisons beaucoup les traitements médicamenteux. Si l'endométriose a réduit la réserve ovarienne, nous envisageons et discutons avec la patiente d'options de traitement telles que la congélation des ovocytes ou des embryons. En particulier, en cas d'atteintes très profondes, d'atteintes menaçant les organes ou d'images suspectes, nous entamons un traitement chirurgical. »

(Öykü Güncan)
Öykü Güncan, 28 ans et mère d'un enfant, a raconté qu'elle avait reçu un diagnostic d'endométriose lors d'un contrôle de routine en 2023 alors qu'elle n'avait aucun symptôme, mais qu'elle n'y avait pas prêté attention. Quelques semaines après son mariage, elle a dû être opérée en urgence suite à la rupture d'un kyste chocolat, une expérience qu'elle a qualifiée de choc immense pendant sa grossesse. (Ci-dessus)

Esra Erol : « Nous devons pouvoir parler de l'endométriose à voix haute dans la société »

L'animatrice et productrice de télévision Esra Erol, qui modérait pour la deuxième fois la discussion organisée dans le cadre de l'événement, a souligné qu'il était extrêmement important de créer une prise de conscience sociale sur l'endométriose.

Erol a déclaré :

« Nous ne pouvons pas parler très ouvertement des maladies féminines dans la société. Je pense que cela découle de la structure culturelle, de la place de la femme dans la société et des préjugés populaires. Comme pour certaines autres maladies, je pense que nous devons parler de l'endométriose à voix haute. »

Soulignant qu'elle s'efforce de contribuer à la sensibilisation sociale sur cette maladie qui peut transformer la vie des femmes en cauchemar, Erol a poursuivi :

« Si, compte tenu de ma position, je peux contribuer à créer une prise de conscience, j'en suis heureuse. Car les gens qui ne connaissent pas cette maladie disent souvent : 'Oh, elle est si délicate, elle exagère un peu ses douleurs, je pense que tes douleurs ont une origine psychologique'. En réalité, ce n'est pas le cas, c'est une maladie très grave. Plus nous parlerons de cette maladie à voix haute et plus nous en serons conscients, plus nous pourrons, je pense, assurer un diagnostic précoce et une meilleure compréhension du processus. »

« J'ai été diagnostiquée après 7 ans, j'aurais aimé le savoir plus tôt »

Aygen Yapıcıkardeşler, 48 ans, a déclaré lors de l'événement qu'elle n'avait pas été diagnostiquée pendant 7 ans et qu'elle avait reçu, il y a un an, un diagnostic d'« endométriose intestinale ». Opérée le mois dernier par le professeur Taner Usta pour une endométriose de 4,5 cm au niveau de l'intestin, Yapıcıkardeşler a raconté le parcours difficile qu'elle a vécu jusqu'au diagnostic :

« Il y a environ 8 ans, on a remarqué une obstruction dans ma trompe gauche, mais aucun diagnostic n'a été posé à l'époque. En fait, je n'ai entendu le mot endométriose que très récemment. Lors d'un bilan de santé en décembre 2024, l'un de mes médecins a dit : 'C'est un kyste chocolat, mais cela pourrait être de l'endométriose'. Pour moi, c'était un kyste, cela ne signifiait pas grand-chose, je dois dire honnêtement que je pense avoir été ignorante à ce sujet. Je me suis dit que ce mot signifiait 'kyste' et je n'y ai pas prêté attention, mais mon médecin a insisté et m'a convoquée pour un contrôle 3 mois plus tard. Il a essayé de comprendre si j'avais d'autres symptômes, mais en tant que femme, je ne savais pas qu'il y avait un lien aussi important entre l'utérus et l'intestin. Mon diagnostic a été posé comme une endométriose profonde, mais il s'agissait en réalité d'une endométriose intestinale ; oui, j'avais une endométriose utérine, mais elle s'était propagée à l'intestin. Au moment du diagnostic, il y avait environ 4,5 cm d'endométriose sur l'intestin. »

Précisant qu'elle a 48 ans et qu'elle fait des bilans de santé chaque année, Yapıcıkardeşler a déploré n'avoir pu obtenir un diagnostic qu'un an auparavant pour des problèmes ayant commencé il y a 8 ans :

« Lors des bilans de santé que j'ai effectués, on a remarqué que ma trompe gauche était obstruée, mais le diagnostic n'a pas été posé il y a 8 ans. Par conséquent, je n'ai pas entendu le mot endométriose il y a 8 ans, mais au cours des entretiens que j'ai eus l'année dernière. À la suite de l'opération que j'ai subie il y a un mois, il est apparu très récemment que la cause de l'obstruction de ma trompe à cette époque était en fait l'endométriose. Si le diagnostic avait été posé il y a 8 ans, peut-être qu'un traitement différent aurait été appliqué, cela ne se serait pas propagé à l'intestin, et peut-être que cela aurait pu être résolu par un traitement médical sans devenir une endométriose intestinale. »

Source de l'actualité: 12punto